Syn ma Downa. - To jest trudna miłość [rozmowa]

Jolanta Zielazna

Nasz syn nauczył nas oddania innym ludziom, wprowadził do domu dużo radości - mówią Bożena i Roman Bąk. Ich 50-letni syn ma zespól Downa.

- Ile lat ma Michał?
Bożena Bąk: - Za miesiąc, 15 listopada, skończy pięćdziesiąt. To ewenement i nasza wielka radość. Już przygotowujemy jubileusz. To był 1966 rok...

- Po porodzie od razu pokazali pani dziecko?
BB: - Mamy o trzy lata starszego syna, który rozwijał się wspaniale, więc druga ciąża była wielką radością, oczekiwaniem na Michała. Niczego nie podejrzewaliśmy.

- Zobaczyła pani syna tuż po urodzeniu?
BB: - Miał lekką żółtaczkę, więc cera była śliczna, buzia ładna i w dalszym ciągu niczego nie podejrzewałam.
Następnego dnia nie przywieziono mi go do karmienia. Przyszła lekarka i w 8- czy 10-osobowej sali, półgłosem przy łóżku powiedziała mi, że syn jest chory. Zrobili wszystkie badania, pomiary antropologiczne. Ma zespół Downa.
Skóra mi ścierpła, mój entuzjazm prysnął. Jestem mikrobiologiem i z grubsza wiedziałam, co to jest zespół Downa. A chwilę wcześniej byłam taka szczęśliwa! Bałam się pierwszego spojrzenia na dziecko, ale chciałam go zobaczyć. Jak syn wygląda? Co mu jest, czym odstaje od innych?
Na wygląd absolutnie niczym nie odstawał.
I jeszcze powiedziano mi, że te dzieci giną we wczesnym dzieciństwie, nawet w niemowlęctwie, że muszę się na to przygotować.

- A pan jak zareagował na wiadomość, że syn jest chory?
Roman Bąk: - Żona mi napisała list, że dziecko jest chore. Wtedy nie był odwiedzin na porodówkach, jak dziś. Później dowiedziałem się, że to zespół Downa. Poszedłem do doktora Andrzeja Martynowskiego, kierownika przychodni.
Poświęcił mi dużo czasu, wszystko wyjaśnił. Powiedział, że szans nie mamy żadnych, ale to są bardzo miłe dzieci. Wyjaśnił, że będą trudności, syn będzie bardzo chorował, jego wychowanie będzie wymagało dużego poświęcenia z naszej strony.
Przyjęliśmy to wszystko do wiadomości. Byliśmy młodzi. Uznaliśmy, że damy radę.
Nasze roczniki, tużprzedwojenne, były wychowane w biedzie i jesteśmy bardziej psychicznie odporni na przeciwności losu, niż młodzi ludzie dziś.

BB: - Mąż od razu "stanął na barykadzie". Michał był bardzo słaby i trzeba było go bronić. Syn ma poważną wadę serca, na trzeci dzień już był w inkubatorze, stan bardzo ciężki. Na tyle jego życie wisiało na włosku, że postanowiłam ochrzcić go z wody. Mówię, że Michał dlatego tak długo żyje, że jest dwa razy ochrzczony. Podwójnie zabezpieczony.

- Zadawaliście sobie pytanie, dlaczego was to spotkało? Byliście w tym bólu razem, czy każde przeżywało oddzielnie?
BB: - Na początku byliśmy zrozpaczeni. Zaglądaliśmy do łóżeczka, z wyglądu nic nie wskazywało choroby. Łudziliśmy się, że może lekarze się pomylili? Muszę powiedzieć, że mąż miał więcej optymizmu i entuzjazmu niż ja.
RB: - Doktor Martynowski wyjaśnił, że to sprawa genetyczna, a nie wina któregoś z nas. Mieliśmy szczęście, że na niego trafiliśmy. Bardzo dużo mu zawdzięczamy. Tak samo, jak innym lekarzom.
Ja biorę na siebie ciosy, przed którymi nieraz można się było uchylić. Powiedziałem, że jestem dość odporny na przeciwności losu.