Marzę, żeby kiedyś zatańczyć poloneza. Nie mam nogi? Mogę mieć protezę
Olbrzymi guz, który wciskał się w kręgosłup, zabrał Sandrze dzieciństwo. Przeżyła. Teraz straciła nogę. Marzy, żeby założyć sztuczną. Koszt protezy jest dla jej rodziny kolosalny - 200 tys. złotych.
Sandra ma 18 lat. Mieszka w Budowie niedaleko Bytowa. W szpitalach spędziła kilka lat. Inne dzieci bawiły się na podwórku, ona leżała w szpitalnej sali, a z jej drobniutkiego ciała wystawało mnóstwo tajemniczych rurek i kabli. Gdy pytam jej mamę, ile razy córka była w szpitalu, nie jest w stanie zliczyć.
- 100, 200 razy? Trudno powiedzieć - zastanawia się Agnieszka Busłowicz. - Rak zabrał Sandrze dzieciństwo i z tym ciągle ciężko mi się pogodzić.
- Z okresu dzieciństwa nic nie pamiętam - dodaje Sandra. - Lekarz onkolog powiedział, że prawdopodobnie wszystko wyparłam. Może i dobrze, takich wspomnień nikt nie chce mieć.
Utykała, potem przestała chodzić
Mama Sandry za to pamięta wszystko. Koszmar zaczął się w 2005 roku.
- Wtedy zauważyłam, że Sandra utyka na lewą nóżkę - wspomina pani Agnieszka. - Poszłyśmy do lekarza rodzinnego, który co prawda nie widział nic niepokojącego, ale dał nam skierowanie do chirurga.
Kolejny lekarz także nic nie stwierdził, ale wysłał rodzinę do ortopedy. Busłowiczowie jeździli do niego co dwa tygodnie. Badania USG nic nie wykazały.
- Potem stało się coś strasznego - mówi pani Agnieszka. - Sandra nagle przestała chodzić. Byliśmy przerażeni. Pojechaliśmy prywatnie do ortopedy, który jednak kolejny raz stwierdził, że nic się nie dzieje. Dostaliśmy następne skierowanie. Tym razem do neurologa. Była już wiosna. Kolejny miesiąc naszego chodzenia od lekarza do lekarza. Neurolog ze Słupska wysłał nas do Gdańska. Lekarz nie powiedział nam, co jest przyczyną takiego zachowania naszej córeczki, ale też pierwszy raz usłyszeliśmy, że jednak nie wszystko jest w porządku. Zaniepokoił się opadającą nóżką Sandry i skierował ją na Oddział Neurologii Rozwojowej Akademii Medycznej w Gdańsku.
Dopiero tam lekarze wykonali rezonans magnetyczny. Wykazał on wielkiego guza, który wciskał się w kręgosłup. To dla rodziców dziewczynki był szok.
Rak nie chciał się poddać skalpelom
Po badaniach i biopsji okazało się, że to neuroblastoma (nowotwór dziecięcy) III stopnia. Zaczęła się chemioterapia. Jesienią tego samego roku Sandra przeszła operację. Pierwszą z wielu, jak się potem okazało. Trwała blisko osiem godzin, jednak - niestety - chirurdzy nie zdołali usunąć całego guza.
- Potem były kolejne chemie i następna próba operacyjnego usunięcia narośli - wyjaśnia matka dziewczyny. - Tym razem z kanału kręgowego. Po niej nastąpiło powikłanie w postaci wycieku płynu mózgowo-rdzeniowego. Kolejna operacja, kolejne chemie, badania i megachemia z przeszczepem szpiku kostnego we Wrocławiu.
Po jakimś czasie Sandra przeszła kolejną operację. Powikłania okazały się bardzo poważne.
- Usunięto całego guza, ale był on tak przyczepiony do nerwu udowego, że doszło do jego uszkodzenia i niedowładu nóżki - mówi matka.
Przez te wszystkie lata Sandra chodziła o kulach. Skończyła szkołę podstawową, teraz jest w klasie maturalnej w technikum informatycznym w Bytowie. W wakacje przeszła kolejną, poważną operację.
Ten balast trzeba było usunąć
Okazało się, że konieczna jest amputacja nogi.
- Była niefunkcjonalna, nie czułam jej. Miałam olbrzymi niedowład od kolana w dół, a liczne przykurcze nie pozwalały jej wyprostować. Stopa także miała przykurcz, była wygięta w łuk - opowiada 18-latka. - Tak naprawdę noga była zwykłym balastem. Może to dziwnie zabrzmi, ale bardzo chciałam, żeby lekarze ją już odcięli. To był jedyny sposób, abym mogła odłożyć kule i zacząć chodzić, funkcjonować jak inni. Dla mnie przeniesienie kubka jest już wyzwaniem, dla zdrowego człowieka to nic, ale ja potrzebuję pomocy osób trzecich, bo ręce ciągle są zajęte kulami. Amputacja pomogła mi też bardziej zaakceptować siebie, swój wygląd, pod tym względem utożsamiam się z kobietą znaną w internecie jako „Dziewczyna z fioletową nogą”.
To 35-latka, która także straciła nogę. Z powodzeniem spełnia swoje marzenia, a także prowadzi grupę wsparcia dla osób po amputacji.
Ach, stanąć na dwóch nogach
Sandra chciałaby normalnie żyć. I spróbować wszystkiego, co robią zdrowe nastolatki.
- Chciałaby zobaczyć Majorkę i spotkać Dawida Kwiatkowskiego. Zdecydowałam się na zrobienie prawa jazdy - mówi dziewczyna. - To nie jest łatwe, na szczęście kurs można zrobić na automacie. Chciałabym być niezależna. Odciążyć trochę rodziców, bo poświęcili mi całe swoje życie. Moim wielkim marzeniem jest jazda na wrotkach, chciałabym zagrać w siatkówkę, pochodzić po górach - wylicza. - Teraz jest to niemożliwe. Chciałabym na studniówce zatańczyć z moją klasą poloneza, przeżyć te same emocje, które będą towarzyszyć moim rówieśnikom i w przyszłości wspominać, jakie to było wielkie i cudowne przeżycie.
Cena marzeń
Firma specjalizująca się w produkcji protez wyliczyła, że ta dla Sandry będzie kosztowała 200 tysięcy złotych.
- Jest droga, bo najbardziej precyzyjnym elementem jest ruchome kolano - tłumaczy Sandra. - Z informacji przekazanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia wynika, że mogę liczyć na refundację w wysokości 5,5 tysiąca złotych. To kropla w morzu potrzeb.
Sandra musi więc liczyć na innych ludzi. Założyła zbiórkę na portalu www.siepomaga.pl/sandra-buslowicz. Liczy się każda złotówka.