Iwona żyje na czas. Pomóż jej poskromić Wilsona!
22-letnia Iwona ze Sławy jeszcze do niedawna prowadziła normalne życie. Rodzina, znajomi, rozpoczęte studia. Dwa lata temu jej świat wywrócił się do góry nogami. Podstawowe czynności, jak jedzenie, czy zwykła rozmowa, stały się problemem...
Na początku myślałam, że to zwykłe przeziębienie, które zaraz przejdzie...” - opisuje mi na kartce dziewczyna, gdy spotykamy się w jej domu. Zaburzenia mowy to jedna z oznak choroby, z którą Iwona Krzysiek ze Sławy dzielnie walczy już od dwóch lat...
Wszystko zaczęło się, gdy rozpoczęła studia zaoczne na pedagogice. Na początku objawy były niewinne: nie potrafiła się skupić na zajęciach, była rozkojarzona, ciągle zmęczona. Niedługo potem pojawił się kaszel. „Myślałam, że to zwykłe prze-ziębienie, które zaraz przejdzie” - opisuje dziewczyna. Niestety, nie przechodziło. Rozpoczęły się pierwsze konsultacje lekarskie. Odwiedziła alergologa i laryngologa, jednak wszyscy twierdzili, że to nic takiego, że dziewczyna jest zdrowa. Tymczasem objawów zaczynało pojawiać się coraz więcej. Doszło coraz większe rozdrażnienie, a chwilę potem z rąk zaczęły wypadać jej przedmioty. Nie mogła utrzymać kubka, widelca, podstawowe obowiązki domowe stały się nie lada wyczynem.
Jej mama postanowiła zabrać ją na prywatną konsultację do jednego z wrocławskich pulmonologów. Organizm Iwony już wtedy reagował źle: dziewczyna miała problemy z mówieniem, a po lekach, które jej przepisano po tej wizycie, zaczęło jej wykrzywiać twarz, lewa ręka i lewa noga zaczęły z kolei intensywnie drżeć. W pewnym momencie trafiła na pogotowie we Wschowie. Tam znajoma doktor stwierdziła objawy neurologiczne. Wylądowała w nowosolskim szpitalu. I właśnie tu po raz pierwszy padło podejrzenie choroby Wilsona, która powoduje, że miedź, która powinna być wydalana wraz z żółcią z organizmu, gromadzi się w wątrobie, powodując jej znaczne uszkodzenie. Jednym z objawów choroby jest także tzw. pierścień Kaysera-Fleischera, który okulista stwierdził w oku Iwony.
Rozpoczęła się walka. Dziewczyna, która nigdy wcześniej nie chorowała, nagle zaczęła mieć ogromne problemy z chodzeniem, samodzielnym poruszaniem się, doszły również problemy z mową i wiele niekontrolowanych, mimowolnych ruchów ciała. W Instytucie Neurologii w Warszawie, w którym spędziła rok temu cztery dni, po wielu badaniach stwierdzono ostatecznie, że Iwona ma uszkodzony gen, który odpowiada za wydalanie nadwyżki miedzi z organizmu.
- Była przerażona i załamana - opowiada nam jej mama. Codzienne, podstawowe czynności, takie jak samodzielne jedzenie, picie czy higiena osobista, urosły do rangi koszmaru. Iwona nie była w stanie nic zrobić sama. Z czasem przestała także mówić. Na szczęście miała obok siebie cały czas ogromne wsparcie. Na kartce opisuje mi dziś, że cały czas byli przy niej rodzice i chłopak. Walka trwa jednak cały czas. „Żyję na czas” - opisuje Iwona. Dziewczynie do końca życia potrzebne będą drogie leki i odpowiednio zbilansowana dieta. Poprzednie lekarstwa wyniszczyły jej nerki. Obecny lek jest dobry, lecz działa znacznie wolnej. Teraz każdy dzień oparty jest na odpowiednich godzinach przyjmowania jedzenia i leków, potrzebna jest także droga rehabilitacja, nieustanne ćwiczenie ciała i mowy.
Na Iwonę najlepiej działa alpakoterapia. „Alpaki pozwalają mi zapomnieć o chorobie. W tych zwierzętach zakochałam się, jak jeszcze byłam zdrowa” - opisuje.
Wieść o chorobie Iwony rozniosła się po gminie. Ludzi ogromnego serca na szczęście nie brakowało. Zorganizowano m.in. zbiórkę pieniędzy ze sprzedaży ciasta podczas Jarmarku Produktu Lokalnego oraz charytatywną zbiórkę w trakcie turnieju dziecięcych rozgrywek piłki nożnej „Eurosława 2016”. Udało się także zlicytować koszulkę Lecha Poznań z autografami piłkarzy klubu, którą przekazał Krystian Borowy, na Facebooku powstał z kolei specjalny profil pt. „Pomagamy Iwonie poskromić Wilsona”.
Rodzice Iwony mówią mi, że nikt nie spodziewał się takiej pomocy. Bardzo dziękują wszystkim za wsparcie psychiczne i finansowe. Choć dziś Iwona nie może mówić, ciągle się uśmiecha i pisze, że mając tak wielu dobrych ludzi przy sobie, świat staje się bardziej kolorowy. Cały czas marzy jednak tylko o jednym: bezcennym zdrowiu. Jak sama powtarza, kiedy tylko będzie mogła, również sama zacznie pomagać innym.
Wszyscy, którzy chcą pomóc Iwonie, mogą to zrobić, dokonując wpłaty na konto Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym „Kawałek Nieba”. Nr konta: 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374 (tytuł przelewu: „555 pomoc w leczeniu Iwony Krzysiek”).
Choroba Wilsona to uwarunkowane genetycznie zaburzenie metabolizmu miedzi. Nie jest ona wydalana z organizmu razem z żółcią: gromadzi się w wątrobie, później trafia z krwią do innych tkanek, koncentrując się zwłaszcza w mózgu, rogówkach oczu i nerkach. Jednymi z najczęstszych objawów są drżenia rąk, wybiórczy apetyt, zaburzenia w pisaniu, ślinotok,
zachwiania równowagi, zaburzenia mowy, ruchy mimowolne.
Autor: Joanna Paczkowska