Autyzm niejedno ma imię. Imię mojego synka także
Jak czują się i z czym się zmagają rodzice dzieci z autyzmem? Karol Pietrzyk ze Szczecina napisał książkę, w której dzieli się własnym doświadczeniem.
Czym się pan kierował, podejmując decyzję o napisaniu książki? Nie każdy chce upubliczniać swoje własne przeżycia i doświadczenia.
Wydawało mi się, że to ma jakąś wartość. Diagnozuje się coraz więcej dzieci ze spektrum autyzmu i poinformowanie jakiegoś procentu osób o tym, jak taka droga może wyglądać, będzie dla nich bardzo pomocne. Każde takie dziecko jest inne, ale pewne kroki mogą się powtarzać.
Już wcześniej publikowałem w internecie fragmenty tekstów, które później stały się rozdziałami w książce, i widziałem, jaki to ma wydźwięk. Temat budził duże zainteresowanie. Uznałem, że dobrze będzie wszystko zebrać w formie książki o tym, jak wygląda życie rodziny z dzieckiem ze spektrum autyzmu. Całość z perspektywy rodzica.
W takim razie jakie treści czekają na czytelników?
Jest bardzo obszerny rozdział opisujący pomoce dydaktyczne, które okazały się przydatne w pracy z synem. W innym są terapie, które w naszym wypadku zadziałały. To oczywiście nie oznacza, że pomogą innemu dziecku. Jest też duży fragment dotyczący edukacji integracyjnej i zdalnej na przykładzie naszego syna. Napisałem też o tym, co się dzieje w głowie rodzica dziecka ze spektrum autyzmu. Są rzeczy, których rodzice czasami nie są w stanie powiedzieć, bo są to trudne myśli i nie jest łatwo je przepracować. Opisuję także, jak wykorzystywać silne strony dziecka ze spektrum autyzmu. Chodzi o to, żeby pomagać im robić z tego użytek w szkole. Jest też żartobliwy tekst opisujący dziwne rzeczy, jakie robią bliscy dziecka ze spektrum autyzmu. Opisałem kilka sytuacji, które z zewnątrz mogą wyglądać komicznie i czasami takie są, ale dotyczą ważnych rzeczy, jak na przykład nauka jazdy tramwajem, co dla dziecka ze spektrum może być dużym wyzwaniem. Mimo wielu poruszanych wątków, książka jest krótka. Wiem, że rodzice dzieci ze spektrum autyzmu nie mają czasu, żeby czytać rozległe publikacje.
To brzmi jak poradnik
Są tam praktyczne rady wynikające z doświadczeń, ale staram się być ostrożny podczas ich formułowania. Często zaznaczam, że u nas wyszło i może warto to rozważyć, ale nie ma gwarancji sukcesu. Są rodzice, którzy wykonują mozolną pracę ze swoimi dziećmi, z niewidocznym efektem. Spektrum autyzmu wciąż jest nieodkryte i nie możemy powiedzieć, że coś wiemy na pewno.
Często też zapomina się o wcześniejszych sukcesach i efektach, bo trzeba skupiać się na kolejnych wyzwaniach.
Tak. Czasami się mówi, że jak sobie poradzisz z jednym problemem, to w jego miejsce wyrasta kilka nowych. Trzeba umieć odpowiednio zarządzać sytuacją i pomagać dziecku przy odpowiednim zachowaniu czujności.
Mówimy, jak rozwiązywać problemy, a czy w książce znajdziemy też pozytywy bycia rodzicem tak wyjątkowego dziecka?
W pewnym momencie zacząłem zdawać sobie sprawę, jak dużo się dzięki temu nauczyliśmy. Ile wartości problemy dziecka wniosły do naszego życia, np. w kwestii diety. W pewnym momencie musieliśmy włączyć dietę bezcukrową, bezmleczną i bezglutenową, co wyszło nam z korzyścią dla zdrowia. Na pewno zdobyliśmy mnóstwo nowych umiejętności związanych z samą terapią. Nagromadzenie wiedzy zdecydowanie jest dużym plusem. Uczymy się też dobrze zarządzać sytuacją kryzysową i ogólnej organizacji czasu w ciągu dnia.
Jest pan nauczycielem, czy wiedza pedagogiczna pomogła w pracy z synem?
Jestem nauczycielem języka angielskiego i nie mam ukończonej pedagogiki specjalnej. Uczę się jej na swoim dziecku, pracując z nim dydaktycznie w domu, na podstawie gromadzonych przez lata materiałów. Syn jest teraz w siódmej klasie i cały czas potrzebuje pomocy. Musimy szukać alternatywnych sposobów, żeby uczyć go z wykorzystaniem jego zdolności i mocnych stron. To, w jaki sposób przedstawia się materiał reszcie klasy, dla niego jest dużym wyzwaniem.
Kiedy książka będzie dostępna w sprzedaży?
W wersji papierowej ukaże się w pierwszym tygodniu kwietnia. Kwiecień to miesiąc autyzmu, więc to dobry moment, żeby o tym rozmawiać. Trudno mi oszacować, jak szeroko może sięgnąć publikacja, ale wydaje mi się, że to dobry pretekst, żeby rozmawiać o autyzmie w trochę inny sposób niż dotychczas. Książkę wydaje wydawnictwo Granda, więc będzie dostępna w sklepie internetowym na stronie wydawnictwa, ale także w popularnych księgarniach internetowych.